SMA hastası bebek Doğa Canpunar’ın tedavisi için gerekli 1,8 milyon doların sadece yüzde 25’i toplandı
SMA hastası iki aylık bebek Tabiat Canpunar’ın tedavisi için gerekli 1,8 milyon doları toplayabilmek maksadıyla...
ecloud
SMA hastası iki aylık bebek Tabiat Canpunar’ın tedavisi için gerekli 1,8 milyon doları toplayabilmek maksadıyla başlatılan kampanyada şu ana kadar yalnızca 450 bin dolara ulaşılabildi. Tabiat Canpunar’ın babası İsmet Canpunar, “Döviz, maalesef kampanyamızı olumsuz etkiliyor. Kur artıkça bizim toplamamız gereken ölçü artıyor. Zira Türk lirası olarak topluyoruz ve daima dolar da alsak, almamız gereken ölçü artıyor. Bu mevzuda dayanaklarınız bizim için çok önemli” dedi.
Doğduktan beş gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan Tabiat Canpunar’ın her ikisi de tabip olan annesi Nazıl Canpunar ve babası İsmet Canpunar, ANKA Haber
“KIZIMIZ İKİ AYLIK, İLACIN BİRİNCİ ALTI AYDAKİ AKTİFLİĞİ MÜKEMMEL”
Nazlı Canpunar, “Kızımız Tabiat, iki aylık. Beş günlükken Tip-1 SMA tanısı aldı, şu an 5 kilo. Tedavi için Zolgensma ismindeki gen tedavisine ulaşmak için bir kampanya başlattık. İlaç, 13 buçuk kilo ve iki yaşa kadar alınabiliyor; lakin birinci altı aydaki aktifliği mükemmel” dedi.
“YAKLAŞIK 1,8 MİLYON DOLAR GEREKİYOR. ŞİMDİ YÜZDE 25’İNİ TOPLAYABİLDİK”
İsmet Canpunar ise şunları söyledi:
“Türkiye’de şu an bakanlığın ödediği Spinraza isimli tedavi, kas kaybını yavaşlatan ve belden uygulanan bir tedavi. Daima olarak almak gerekiyor ve maalesef kalıcı tahlil değil. Bizim emelimiz, yurt dışında bilhassa birinci altı ayda yüzde 98 aktifliği kanıtlanmış Zolgensma isimli gen tedavisini alabilmek.
Avantajlıyız, zira çok erken teşhis konuldu. Dezavantajımız şu; vakit aleyhimize işliyor ve maalesef çok büyük meblağ. Yaklaşık 1,8 milyon dolar gerekiyor ve biz, bu sayının yaklaşık yüzde 25’ini, yani 450 bin dolarlık kısmını toparlayabildik. Döviz, maalesef kampanyamızı olumsuz etkiliyor. Kur artıkça bizim toplamamız gereken ölçü artıyor. Zira Türk lirası olarak topluyoruz ve daima dolar da alsak, almamız gereken ölçü artıyor.
“EĞER HİÇBİR KAYIP OLMADAN BU TEDAVİYİ ALABİLİRSEK HER ŞEY ÇOK FARKLI OLACAK”
Kızımızın şu an hiçbir semptomu yok. Gayemiz semptomlar başlamadan bu tedaviyi alabilmek, zira maalesef giden geri gelmiyor. Şayet hiçbir kayıp olmadan bu tedaviyi alabilirsek her şey çok farklı olacak. Bizim için çok farklı fakat sizin çocuklarınız üzere olağan olabilecek. Bu mevzuda dayanaklarınız bizim için çok kıymetli.”
“DOĞA ÇİÇEK AÇSIN”
Canpunar çiftinin “Doğa çiçek açsın” sloganıyla başlattığı kampanyanın tüm bilgilerine ‘https://dogacicekacsin.org.tr/’ adresinden ulaşılabiliyor.
